by Một bà mẹ hai con mắc chứng bệnh về da liễu khiến cho da của cô bong tróc nhiều hơn bình thường gấp 14 lần, ước tính mất gần 13 kg da mỗi năm. Không may, con gái của cô cũng mắc triệu chứng này.
Melanie Bradley và con
Cô Melanie Bradley ở Atherstone, Greater Manchester (Anh) mắc bệnh vảy cá bóng nước, một chứng rối loạn hiếm gặp. Điều đáng buồn là cô con gái 21 tháng tuổi của cô, bé Rebecca cũng mắc căn bệnh tương tự.
Cô Melanie chia sẻ: “Da tôi bong tróc rất nhanh, qua một đêm tôi lột một lượng da bằng với lượng da mà người bình thường lột trong 2 tuần. Từ đầu đến chân tôi toàn những vảy. Chúng dày đến nỗi tôi gần như không cử động được, nhưng lại cũng mỏng manh đến mức chỉ một cú chạm nhẹ cũng có thể khiến làn da vỡ ra. Da tôi liên tục bong tróc ra rồi rơi trên sàn, khiến tôi thường xuyên phải hút bụi khắp nhà.”
Các bác sĩ cho biết có 50% khả năng các con của Melanie sẽ sinh ra với căn bệnh vảy cá này. Mặc dù cậu con trai cả Daniel 3 tuổi không rơi vào tình trạng trên, nhưng cô em gái lại không được may mắn như vậy.
Cô Melanie cho biết: “Rebacca mắc bệnh này ngay từ khi mới sinh ra. Khi nghe các bác sĩ bàn luận, tôi đã rất suy sụp. Lần đầu tiên nhìn thấy con và làn da của bé, tôi chết lặng. Nhưng tôi biết mình phải đối mặt với nó - không ai có thể nuôi một bệnh nhân vảy cá tốt hơn là một người đồng cảnh ngộ”.
Không như con gái, Melanie từ nhỏ đã phải chịu khá nhiều khó khăn do căn bệnh hiếm gặp này. Cô kể: “Khi tôi sinh ra, các bác sĩ đã rất hốt hoảng. Lớp da ngoài cùng của tôi tróc ra ngay trong ca sinh nở, không ai hiểu chuyện gì đang xảy ra. Lớp da của tôi dày đến nỗi tôi không thể quỳ gối cho đến khi lên 3 tuổi. Tôi phải mang dép lê đến lớp vì đó là kiểu giày duy nhất không khiến tôi bị đau. Thật may mắn là mọi chuyện không xảy ra tương tự với Rebecca.”
Bà mẹ nội trợ này phải tuân theo một quy trình vô cùng nghiêm ngặt để đảm bảo làn da của cô và con gái được cung cấp đủ nước. “Công việc hằng ngày của tôi bắt đầu với việc tắm bằng chất làm mềm da. Sau đó tôi phải chờ tối thiểu 30 phút để da khô, rồi bắt đầu thoa kem khắp người. Tôi phải để kem thấm vào da tối thiểu trong 20 phút rồi mới có thể mặc quần áo. Mỗi ngày tôi mất đến 2 tiếng đồng hồ chỉ để làm những việc trên mỗi sáng và mỗi tối. Sau đó, tôi chăm sóc Rebecca tương tự như vậy”, cô cho biết.
Melanie Bradley cho biết những vết rộp, triệu chứng của căn bệnh vảy cả là điều đớn nhất mà cô phải chịu đựng khi mắc bệnh. “Những vết mụn rộp này xuất hiện ở khắp nơi, với mọi kích cỡ. Tôi từng có một vết dài từ khuỷu tay đến cổ tay – thật kinh khủng. Chúng khiến tôi gặp khó khăn lớn mỗi khi ra ngoài. Tôi phải dùng thuốc kháng sinh và mặc kín mỗi khi bị rộp da. Mẹ tôi có lần đã phải dùng kim tiêm vô trùng để chích vào những khối mụn rộp. Bây giờ đôi lúc tôi cũng phải làm như vậy”.
Phần da bị bong tróc của hai mẹ con
Một triệu chứng kỳ lạ khác của căn bệnh vảy cá này chính là làn da của bạn rất dễ thấm nước. “Chúng tôi bị thiếu một chất protein đặc biệt, vì thế làn da sẽ hút nước. Nó khiến cho da bạn trắng bệch và rất nặng nề,” bà mẹ 34 tuổi chia sẻ.
Cô Melanie hiện đang điều hành trang web và quỹ từ thiện Friends of Ichthyosis, nơi đã rất thành công trong việc đưa ra lời khuyên và sự giúp đỡ cho những người có hoàn cảnh tương tự như cô.
Bà mẹ hai con cho biết thêm: “Tôi chỉ muốn mọi người biết rằng mặc dù việc sống như vậy là rất khó, bạn hoàn toàn có thể đối mặt được. Tôi chưa bao giờ nghĩ đến việc mình sẽ kết hôn hay sinh con, nhưng cuối cùng lại tìm được một người chồng rất tuyệt vời và hai đứa con xinh xắn. Tôi chính là bằng chứng sống cho câu nói không có gì là không thể”.
Căn bệnh vảy nến bóng cá chỉ xảy ra với tỉ lệ 1/100.000 người. Tiến sĩ Hermoine Lawson của Tổ chức Da liễu Anh Quốc, cho biết: “Bệnh vảy nến bóng cá là một dạng hiếm gặp của bệnh vảy cá di truyền. Ngay từ lúc sinh ra, làn da của em bé đã rất mong manh và thậm chí còn có thể nổi các vết rộp. Da rất dễ bị nhiễm trùng, bên cạnh đó cơ thể cũng toát ra một mùi rất đặc trưng. Căn bệnh này di truyền qua sự rối loạn trội nhiễm sắc thể thường, có nghĩa là bố hoặc mẹ đã di truyền cho con. Tuy nhiên, phân nửa số trẻ em mắc bệnh do hình thành lỗi gen trong lúc còn nằm trong bụng mẹ”.
/